Projekt cím

HOPE4Kids- Holisztikus Palliatív Ellátás Európa Gyermekei Számára

Projektazonosító

101233078

Támogatási szerződés azonosító

101233078 

Projekt cím angolul

Holistic Oncological Palliative care 4 Europe's Kids

Rövid projekt név

HOPE4Kids

Támogató program

EU4H-2024-JA-IBA-09

Támogatás a programból (Pénznem)

EUR (€)

Támogatás a programból (összeg)

€ 11 999 945,30

Projekt teljes költségvetése (összeg)

€ 14 999 931,58

Az OKFŐ-re jutó támogatás a programból (összeg)

€ 210 063, 26

Az OKFŐ-re jutó támogatás a programból (%)

80 %

Az OKFŐ-re jutó hazai társfinanszírozás (%)

N/A

Az OKFŐ által biztosított önerő intézményi forrásból (%)

20 %

Támogatást igénylő

PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR

KINDERONCOLOGIE BV

Főkedvezményezett

PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR

KINDERONCOLOGIE BV

Konzorciumi partnerek száma összesen

23 ország 67 partner (34 Kompetens hatóság, 36 Kapcsolt szervezet)

Háttér 

A projekt célkitűzései

Évente körülbelül 14 000 gyermeket és serdülőt diagnosztizálnak gyógyíthatatlan betegséggel Európában. A gyermek palliatív ellátás (PPC)célja, hogy a diagnózistól és a betegség stádiumától függetlenül minden érintett gyermek és gondozója szenvedését megelőzze vagy enyhítse. A PPC hatása jól dokumentált, különösen daganatos betegségek esetében. Jelenleg azonban a gyermek palliatív ellátás elsősorban az adott betegség kezelésére és a tünetek enyhítésére koncentrál, így a speciális PPC ellátás teljes sprektrumagyakran nem valósul meg. Ez ahhoz vezet, hogy számos gyermek és gondozója marad megfelelő támogatás nélkül- legyen szó a pszichoszociális és testi tünetek kezeléséről, a hatékony kommunikációról, a gondozást végzőhozzátartozók segítéséről vagy a gyászfeldolgozás folyamatának kíséréséről.

Figyelembe véve, hogy Európán belül jelentős különbségek vannak a palliatívellátási szolgáltatások (PPC) elérhetőségében, a szakértelemben, a tapasztalatokban és az erőforrásokban, egy közös fellépés (Joint Action) jelenti a legjobb megoldást a magas színvonalú gyermek palliatív ellátás (PPC)fejlesztésének elősegítésére valamennyi európai országban. Az alacsonyabb tudással vagy kevesebb erőforrással rendelkező országok így profitálhatnak a fejlettebb PPC programmal rendelkező országok tapasztalataiból ésjógyakorlataiból. 

A HOPE4Kids projekt átfogó célja, hogy összefogja az EU4Health programhoz társult tagállamok és országok releváns szereplőit a gyermek palliatív ellátás fejlesztése érdekében. A projekt tevékenységei közé tartozik az európai PPC helyzet feltérképezése, irányelvek kidolgozása, pilotprojektek megvalósítása, valamint oktatási és képzési programok elindítása a hosszú távú fenntarthatóság biztosítása mellett. 

A projekt hat átfogó tématerületre összpontosít: a tüneti kezelésre, az előre tervezett ellátásra (advance care planning), a közös döntéshozatalra, a pszichoszociális támogatásra, a veszteség előtti és utáni gyászfeldolgozásra, valamint az ellátási modellek fejlesztésére. 

Munkacsomagok

WP1 – Menedzsment és koordináció (Management and Coordination) 

Felelős: Konzorciumvezető (Prinses Máxima Centrum, Hollandia) 

Feladata a projekt teljes körű irányítása, az adminisztráció, a pénzügyi és szerződéses kötelezettségek teljesítése, a partnerek közötti koordináció, valamint a kapcsolattartás a HADEA-val és az Európai Bizottsággal. 

WP2 – Kommunikáció és Disszemináció (Communication and Dissemination) 

Társ-vezető: Országos Kórházi Főigazgatóság 

Fókuszában a projekt céljainak, tevékenységeinek és eredményeinek széles körű terjesztése áll, beleértve a szakmai, lakossági és döntéshozói célcsoportokat. Tartalmazza a vizuális arculatot, weboldalt, tájékoztató anyagokat, közösségi média jelenlétet és rendezvényeket is. 

WP3 – Értékelés (Evaluation) 

Felelős a projekt szakmai és menedzsment színvonalának folyamatos monitorozása, önértékelés és független értékelés koordinálása. 

WP4 – Fenntarthatóság (Sustainability) 

Célja a gyermek onkológiai palliatív ellátás jelenlegi helyzetének feltérképezése Európa-szerte. A partnerek országos szintű adatokat szolgáltatnak a meglévő ellátási formákról, kapacitásokról, hiányosságokról és a családok igényeiről. 

Az OKFŐ itt részt vesz a magyar helyzet elemzésében és az adatszolgáltatásban. 

WP5 – Európai PPC körkép (Training and Capacity Building) 

Ez a munkacsomag egy közös európai képzési anyag (curriculum) létrehozását célozza, amely orvosok, ápolók és más egészségügyi szakemberek palliatív gyermekellátásban való felkészítését támogatja. 

A Bethesda Gyermekkórház szakmai partnerként közreműködik a képzési anyag fejlesztésében és a hazai pilot implementáció előkészítésében. 

WP6 – Bizonyítékokon alapuló PPC irányelvek (Policy and System Integration) 

A projekt célja, hogy az összegyűjtött jó gyakorlatok és adatok alapján olyan szakpolitikai ajánlásokat dolgozzon ki, amelyek hozzájárulnak a gyermek palliatív ellátás beépítéséhez a nemzeti egészségpolitikai rendszerekbe. 

Az OKFŐ itt vezető szerepet tölt be a szakpolitikai dialógus előkészítésében és a hazai döntéshozókkal való egyeztetésben. 

WP7 – Pilotok (Implementation of Pilots and Tools) 

A gyakorlatban alkalmazható eszközök, protokollok és szolgáltatási modellek kialakítása, illetve azok tesztelése helyi szinten. 

A Bethesda itt részt vehet egy hazai pilotprojekt kidolgozásában, amely a családközpontú, integrált gyermek palliatív ellátási modell kipróbálását célozza. 

WP8 - Edukáció, tréning & információ (Education and Training) 

A nem egészségügyi és az egészségügyi dolgozók képzése, edukálása, és érzékenyítése, valamint ehhez kapcsolódó  kommunikációs stratégiák kidolgozása terén az OKFŐ a Bethesda Gyermekkorházzal közösen vállalt taskvezetést ebben a munkacsoportban.

Projekt megvalósításának tényleges kezdete

2025.10.01.

Projekt fizikai befejezésének határideje

2029.09.30.

Projekt fizikai befejezésének tényleges határideje

N/A

Kötelező mondat

A HOPE4Kids közös fellépés az Európai Unió EU4Health programjának (2021–2027) támogatásával valósul meg. A kifejtett nézetek és vélemények azonban kizárólag a szerző(k) sajátjai, és nem feltétlenül tükrözik az Európai Unió vagy az Európai Egészségügyi és Digitális Végrehajtó Ügynökség (HADEA) véleményét. Sem az Európai Unió, sem a támogatást nyújtó hatóság nem tehető felelőssé értük.

Logo

.

A projekt weboldala

.

Közérdekű információk

Közérdekű adatok