JADE HEALTH Közös fellépés az egészségért a demencia ellen
|
Projekt cím |
Közös fellépés az egészségért a demencia ellen |
|
Projektazonosító |
101183247 |
|
Támogatási szerződés azonosító |
101183247 |
|
Projekt cím angolul |
Joint Action addressing DEmentia and HEALTH |
|
Rövid projekt név |
JADE Health |
|
Támogató program |
EU4H-2023-JA-3-IBA |
|
Támogatás a programból (Pénznem) |
EUR (€) |
|
Támogatás a programból (összeg) |
€ 4 499 999,98 |
|
Projekt teljes költségvetése (összeg) |
€ 5 625 000,00 |
|
Az OKFŐ-re jutó támogatás a programból (teljes összeg) |
€ 213 961,65 |
|
Az OKFŐ-re jutó támogatás a programból (%) |
80% |
|
Az OKFŐ-re jutó hazai társfinanszírozás |
N/A |
|
Az OKFŐ által biztosított önerő intézményi forrásból (%) |
20% |
|
Támogatást igénylő |
FUNDACION PARA LA FORMACION E INVESTIGACION DE LOS PROFESIONALES DE LASALUD DE EXTREMADURA (FUNDESALUD) |
|
Főkedvezményezett |
FUNDACION PARA LA FORMACION E INVESTIGACION DE LOS PROFESIONALES DE LASALUD DE EXTREMADURA (FUNDESALUD) |
|
Konzorciumi partnerek száma összesen |
17 konzorciumi partner (BEN), 21 kapcsolt szervezet (AE), 9 társult partner (AP) |
|
Projekt megvalósításának tényleges kezdete |
2025.01.01. |
|
Projekt fizikai befejezésének határideje |
2027.12.31. |
|
Projekt fizikai befejezésének tényleges határideje |
N/A |
|
Háttér |
Jelenleg a világ népességének 9%-a 64 év feletti. Az Egyesült Nemzetek Szervezete (ENSZ) előrejelzése szerint 2050-re az idősödő népesség aránya 16%-ra fog növekedni, ami azt jelenti, hogy minden hatodik ember 64 év feletti lesz (forrás: UN 2019; Yang, Zheng és Zhao 2021). Ahogy nő a várható élettartam, az öregedés folyamata egyre több kihívást hoz magával. Az idősebb korosztály egyre inkább ki van téve az önálló életvitel lehetőségétől megfosztó, így függőséget okozó betegségek kockázatának. Az önállóság megőrzésének nehézségei, valamint a társadalmi elszigeteltség egyre aggasztóbb társadalmi jelenségek. A nem fertőző betegségek (NCD), és köztük például a demencia, amely a hetedik leggyakoribb halálok és az időskori kiszolgáltatottság egyik legfőbb oka, globálisan az egyik legsúlyosabb közegészségügyi probléma, amely egyaránt fokozott gazdasági és társadalmi terheket ró az országokra és a családokra. A demencia jellemzően az idősebb korosztályt érinti és aránya nő az életkor előrehaladásával. Különösen az alacsony és közepes jövedelmű országokban figyelhető meg növekvő előfordulása. A demencia egy tünetegyüttes, amelynek a hátterében minden esetben agyi elváltozások állnak. A tünetek magukba foglalhatják a memóriazavart, a gondolkodást, a problémamegoldó képesség és a nyelvi készségek leépülését. Ezek jelentősen korlátozzák az érintettek mindennapi életét. Az említetteken túl bekövetkezhetnek a kedélyállapotot és a viselkedést befolyásoló változások is. Az Alzheimer-kór a leggyakoribb demenciát okozó neurológiai rendellenesség, az esetek 60-70%-át teszi ki. De számos betegség okozhat demenciát az Alzheimer-kóron kívül, mint például a stroke. Jelenleg világszerte több mint 55 millió ember él ezzel a betegséggel, és évente közel 10 millió új esetet diagnosztizálnak. Az OECD becslése szerint 2030-ra 13,4 millióra, 2050-re pedig 18,7 millióra emelkedik a demenciában szenvedők száma Európában (forrás:WHO, 2017). Az Európai Bizottság 2023-ban adott ki egy közleményt a mentális egészség átfogó megközelítéséről. Ebben arra ösztönzi a tagállamokat, hogy támogassák a mentális jóllétet is, különös tekintettel a megelőzésre és korai beavatkozásra. Emellett hangsúlyozzák a korai beavatkozás szükségességét, a mentális egészséggel kapcsolatos kapacitásépítést, a multidiszciplináris megközelítési módszertant, a mentális egészség valamennyi szakpolitikába történő integrálását, valamint a neurokognitív zavarokkal élőkkel szembeni megbélyegzés és előítéletek csökkentését. |
|
A projekt általános célkitűzései |
A JADE Health közös fellépés fő célja, hogy mind társadalmi, mind az egyének szintjén a demencia és más neurológiai rendellenességekhez köthető betegségek csökkentésével előmozdítsa az EU tagállamok egészségügyi ellátórendszereinek fejlesztését, valamint a fenti betegségek megelőzése és korai felismerése érdekében biztosítsa az érintett betegségcsoportokról szóló ismeretek oktatását és széleskörű terjesztését a hozzátartozók, az ápoló szakemberek és más szereplők számára. A JADE Health széles körű lefedettségét 17 uniós ország és 47 partner biztosítja. Az együttműködés fokozása érdekében a JADE Health világos stratégiát követ, maximálisan kihasználva a tanulságokat, bevonva az érdekcsoportokat, valamint elősegítve a módszertani megközelítések integrációját és fenntarthatóságát. A projektpartnerek 44 pilot projekt keretében kívánják a legjobb gyakorlatokat hasznosítani. A projekt átfogó megközelítést alkalmazva foglalkozik a demencia teljes spektrumával. Célja a betegségről szóló ismeretek, a megelőzés, a korai felismerés, kezelés és gondozási módszerek megismertetése és a demenciára vonatkozó adatok elérhetőségének javítása az egészségügyben. Emellett olyan átfogó és összetett szempontokkal is foglalkozik, mint például az ellátásokhoz való egyenlő hozzáférés, az egészségügyi méltányosság előmozdítása, a hátrányos helyzetű csoportok igényeinek kielégítése a társadalmi, kulturális és etnikai sokszínűség biztosítása révén. Mindezt a bevált, bizonyítékokon alapuló legjobb gyakorlatok megosztásával, a hosszú távú fenntarthatósági szempontok érvényesítésével és az Európai Bizottság„Egészségesebben, együtt” nem fertőző betegségekkel (EU NCD) foglalkozó kezdeményezésének elsődleges prioritásaival összhangban kívánja végrehajtani. A JADE Health projektben alkalmazandó módszertan nagy hangsúlyt fektet majd a megelőzésre és a korai felismerésre, valamint kiterjed egy - a legkorszerűbb technikákat ötvöző - új diagnosztikai és kezelést segítő modell bevezetésére. A konzorciumot a spanyol FUNDESALUD Alapítvány koordinálja mint vezető partner, Magyarországról az Országos Kórházi Főigazgatóság (OKFŐ) mellett az Észak-budai Szent János Centrumkórház kapcsolt szervezetként (Affiliated Entity – AE) vesz részt az együttes fellépésben. |
|
Rövid Hosszú távú célok |
Rövid távú célkitűzések: · Ismeretek terjesztése az EU-ban bevezetendő személyközpontú új gondozási modellekről, továbbá a szakpolitikai döntéshozók érzékenyítése a demencia problématerületére. · Demenciára vonatkozó Információk begyűjtése, a helyi szükségletekre/környezetre, a legjobb gyakorlatokra/beavatkozásokra vonatkozóan, valamint az egészségügyi műveltség növelése a demenciával kapcsolatos ismeretek terjesztése, a demencia kezelésével kapcsolatos adatok elérhetőségének és minőségének növelése, a szűrés, a korai felismerés és az integrált betegutak terén. · A helyi, nemzeti és nemzetközi érdekhordozók (stakeholderek) hálózatainak megerősítése. · Az uniós tagországok érzékenyítése az együttműködő és integratív módszertan hozzáadott értékének felismerésére. · A demenciára és a nem fertőző betegségekre (NCD-k), vonatkozó egészségügyi ismeretek és tudatosság növelése, az adatok hozzáférhetőségének és minőségének javítása, a demencia szűrésére, korai felismerésére és az integrált betegutakra vonatkozó információk bővítése - különböző szinteken és környezetben (egészségügyi szakemberek, politikai döntéshozók, valamint a lakosság, azon belül kiemelten a veszélyeztetett társadalmi csoportok körében). · A konzorciumi tagok ismereteinek bővítése a kommunikáció, a tudomány és a szakpolitika közötti kölcsönhatások, valamint a pilot projektek tervezése, végrehajtása, nyomon követése és értékelése terén, annak érdekében, hogy politikai szinten nagyobb hangsúlyt kapjon az egészségügyi ellátások hozzáférhetősége terén tapasztalható egyenlőtlenségek csökkentése. Középtávú célkitűzések: · A demenciával és a NCD-kel kapcsolatos kockázati tényezőkre vonatkozó, továbbá a demencia felismerését elősegítő ismeretek és a problémakör iránti érzékenyítés európai szintű növelése az általános lakosság és a konkrét célcsoportok körében. · A digitális eszközök használatának terjesztése a demencia megelőzése, korai felismerése és az állapotváltozások ellenőrzése érdekében. · A demenciával kapcsolatos adatok és a népességalapú nyilvántartások rendelkezésre állásának, minőségének, hozzáférhetőségének és használatának javítása. · A demencia szűrésére vonatkozó, bizonyítékokon/legjobb gyakorlatokon alapuló eljárási protokollok javítása, szabványosítása, a népesség szintű szűrésének biztosítására és a magas kockázatú betegek klinikai környezetben történő szűrése, mind a klinikai, mind a nem klinikai környezetben történő szűrésekre vonatkozóan. · A demenciával élő betegek ellátásával kapcsolatos, bizonyítékokon és legjobb gyakorlatokon alapuló korszerű kezelési módszertan alkalmazása, a betegutak javítása, megerősítése és szabványosítása. · A demenciával élő betegek bizonyítékokon (legjobb gyakorlatokon) alapuló önmenedzselésének javítása és szabványosítása. · A nem fertőző betegségekkel, különösen a demenciával élők esélyegyenlőségének és munkaerő-piaci részvételének javítása. · Határokon átnyúló együttműködés a digitális megoldások/technológiák terén – mind a köz- és a magánszféra közbeszerzéseit érintően. Hosszú távú célkitűzések: · Hozzájárulás a nem fertőző betegségek okozta korai halálozás csökkentéséhez a demencia sajátosságaira összpontosítva, európai szintű megelőzés és problémakezelés révén. · Az egészségügyi ellátásokhoz történő hozzáférés terén egyenlő esélyek biztosítása a különböző népességcsoportok között. · A tagállamok nemzeti/országos szintű kapacitásainak javítása az ellátó rendszerek és szolgáltatások irányítása és működtetése, a multi-szektorális együttműködések és a partnerségek megerősítése révén, a nem fertőző betegségek megelőzésére és ellenőrzésére adott országos válaszlépések felgyorsítása érdekében. · Az egészségügyi rendszerek megerősítése és ösztönzése a nem fertőző betegségek megelőzésének és ellenőrzésének fokozására, a háttérben meghúzódó meghatározó társadalmi tényezők semlegesítésére, egy emberközpontú és a mindenkire általánosan kiterjedő egészségügyi ellátás megteremtése révén. · A magas minőségű adatokkal kapcsolatos nemzeti kapacitás előmozdítása és támogatása a nem fertőző betegségek tendenciáinak és meghatározó tényezőinek nyomon követése, valamint a megelőzésük és ellenőrzésük terén elért eredmények értékelése érdekében. · Szabványosított módszertan kidolgozása és alkalmazása a szolgáltatások szervezésének javítására. |
|
Munkacsomagok |
A JADE Health a fenti célkitűzések megvalósítását 10 munkacsomagra (WP) osztja fel, amelyekből 4 transzverzális és 6 technikai munkacsomag. Munkacsomagok és feladatok bemutatása: WP1 – Menedzsment és koordináció 1.1. Stratégiai irányítás és projektirányítás 1.2. Menedzsment és pénzügyi irányítás 1.3. Rendszeres jelentéstétel, az Európai Egészségügyi és Digitális Végrehajtó Ügynökséggel (HaDEA) / Egészségügyi és Élelmiszerbiztonsági Főigazgatóság (SANTE) ·történő kommunikáció WP2 – Kommunikáció és disszemináció 2.1. Kommunikációs és disszeminációs terv kidolgozása 2.2. Kommunikációs és disszeminációs anyagok előállítása 2.3. A kommunikációs és disszeminációs tevékenységek koordinálása és végrehajtása 2.4. Kommunikációs és közösségi média kampány WP3 – Értékelés 3.1. Értékelési terv kidolgozása 3.2. Értékelő vizsgálat készítése 3.3. Értékelési műhely szervezése és lebonyolítása 3.4. Az értékelési eredmények elemzése 3.5. Záró értékelés elkészítése WP4 – Fenntarthatóság 4.1. A kísérleti megvalósítások fenntarthatóságának támogatása 4.2. A konzorciumi tudás kiaknázása a fenntarthatósági célok elérése érdekében 4.3. Összehangolás és együttműködés a magas szintű szakpolitikai fenntarthatóság előmozdítása érdekében WP5 – Egészségműveltség és az adatok hozzáférhetősége 5.1. Európai betegségfelügyelet és közvélemény-tudatosság: neurodegeneratív betegségek epidemiológiájára és lakosság egészségműveltségére vonatkozó információk 5.2. Demencia, neurodegeneratív betegségek és neurológiai betegségek egészségműveltségi gyakorlatának rendszeres vizsgálata 5.3. Betegségek és stroke: kezelési stratégiák és a betegség lefolyásának követése 5.4. Biomechanikai paraméterek felügyelete neurodegeneratív betegségekben 5.5. Egészségműveltségi beavatkozások kísérleti alkalmazása az egészségügyi ellátásban WP6 – Neurokognitív zavarok korai felismerése 6.1. A neurokognitív zavarok tüneteinek és jeleinek korai felismerésével kapcsolatos igények, kihívások, előnyök és kockázatok feltárása 6.2. A demencia előtti Alzheimer-kór stádiumok felismerésével és a biomarkerek alkalmazásával kapcsolatos igények, kihívások, előnyök és kockázatok feltárása a megelőzési stratégiák és a betegséget módosító kezelések szempontjából 6.3. A demencia tüneteinek és jeleinek korai felismerést célzó oktatási programok kidolgozása 6.4. A megbélyegzés csökkentése és a közvélemény figyelmének felkeltése neurokognitív zavarokkal kapcsolatban 6.5. A neurokognitív zavarok korai felismerésének támogatása digitális egészségügyi és csúcstechnológiai eszközökkel 6.6. A neurokognitív zavarok korai felismerését és szűrését célzó kísérleti intézkedések végrehajtási tervének kidolgozása és végrehajtása a célcsoport életkora, kulturális és társadalmi sokszínűsége, valamint a betegség stádiumának figyelembevételével WP7 – A demencia és a stroke harmonizált és szinergikus megelőzése 7.1. Általános és országspecifikus jelentések készítése a döntéshozók és a politikai döntéshozók számára, a demencia és a stroke megelőzési stratégiáira vonatkozó valós adatok alapján 7.2. A demencia és a stroke potenciálisan elkerülhető eseteit előrejelző modell kidolgozása és tesztelése, a demencia és a stroke kockázati tényezőinek gyakoriságára vonatkozó országspecifikus adatok alapján 7.3 A demencia és a stroke megelőzésére vonatkozó legjobb gyakorlatok kísérleti végrehajtása 7.4. A demencia és a stroke kockázati tényezőire vonatkozó európai felügyeleti rendszer jellemzőinek meghatározása és harmonizálása. 7.4. Európai felügyeleti rendszer jellemzőinek meghatározása és harmonizálása a demencia és a stroke kockázati tényezőire vonatkozóan WP8 – A demenciában és neurodegeneratív rendellenességekkel élő személyek ellátási útvonalai (betegutak) 8.1. A jelenlegi ellátási gyakorlat áttekintése a demenciában és neurodegeneratív rendellenességekkel élő személyek integrált, diagnózis utáni ellátása terén 8.2. A demencia és neurodegeneratív rendellenességek lehetséges diagnózisával rendelkező személyek integrált ellátására irányuló pilot intézkedések előkészítése és végrehajtása. 8.2. Országspecifikus ajánlások kidolgozása a szolgáltatásfejlesztésre és a klinikai betegutakra vonatkozóan, amelyek javítják az integrált ellátási modellek fenntarthatóságát, figyelembe véve a demenciában és neurodegeneratív rendellenességekkel élő személyek jó minőségű ellátásának forráselosztási, megfizethetőségi, hozzáférhetőségi és méltányossági kihívásait WP9 – Személyközpontú új gondozási modellek 9.1. A személyközpontú új gondozási modellekkel kapcsolatos, eddig még kielégítetlen igények azonosítása 9.2. Új gondozási modell kidolgozása a közösségi gondozáshoz 9.3. Biztonságos tünetspecifikus és digitális monitoring megoldások létrehozása a demencia különböző típusaiban szenvedő személyek számára 9.4. Ajánlások a más munkacsoportokból származó tesztek a megtartott képzési workshopok eredményei után.WP10 – A veszélyeztetett csoportok és a stigmatizációjuk csökkentésére történő figyelemfelhívás 10.1. A stigmatizáció hatásainak és a veszélyeztett/kiszolgáltatott csoportok helyzetére történő figyelemfelhívás és érzékenyítés 10.2. Tudatos fellépést előmozdító ismertető anyagok és stratégiák kidolgozása 10.3. Eszközök fejlesztése és alkalmazása a társadalmi tudatosság és érzékenyítés fokozása érdekében. Magyarországról az OKFŐ mellett az Észak-budai Szent János Centrumkórház kapcsolt szervezetként (Affiliated Entity – AE) vesz részt az együttes fellépésben és egy pilotprojektet fog megvalósítani. Az OKFŐ a WP2. munkacsomagban társvezetőként vesz részt, a koordináció és végrehajtás (T2.3.) részfeladatot pedig vezeti. A WP4. fenntarthatósági munkacsomag vezetésén belül a pilotok megvalósítását és fenntarthatóságuk támogatását biztosító (T4.1), és az összehangolás és együttműködés a magas szintű szakpolitikai fenntarthatóságát előmozdító (T4.3.) feladatok végrehajtásáért felel. A WP6. neurokognitív zavarok tüneteinek és jeleinek korai felismerésével kapcsolatos igények, kihívások, előnyök és kockázatok feltárása munkacsomagban a (T6.1). és a (T6.5.) feladatokban vesz részt. A WP10. munkacsomagban a stigmatizáció hatásainak és a veszélyeztetett csoportok helyzetének társadalmi szemléletformálása (T10.1), (T10.2), és (T10.3) feladatokban közreműködik. |
|
Kötelező mondat |
A JADE Health közös fellépés az Európai Unió finanszírozásával valósul meg. A kifejtett nézetek és vélemények azonban kizárólag a szerző(k) sajátjai, és nem feltétlenül tükrözik az Európai Unió vagy az Európai Egészségügyi és Digitális Végrehajtó Ügynökség (HADEA) véleményét. Így ezekért sem az Európai Unió, sem a támogatást nyújtó hatóság nem tehető felelőssé. |
|
Logo |
|
|
A projekt weboldala |
|
|
Közérdekű információk |
JA JADE Health was launched at a kick-off event 12-13th February 2025, in Merida, Spain
JADE Health közös fellépés december 1-2. között sikerrel rendezte meg első éves közgyűlését Bonnban